Любить такими, какие они есть
Масштабное мероприятие для особенных детей организовали члены областного общественного объединения «Русская община Казахстана», которое входит в областную Ассамблею народа Казахстана.
Прошедший мастер-класс — это соцпроект, который называется «Футбол доступен всем».
«Идея провести матч в октябре возникла потому, что во всем мире октябрь считается всемирным месяцем осведомленности о синдроме Дауна (СД). В это время нужно рассказывать о солнечных детях, их жизни, способностях, интересах, чтобы как можно больше людей принимали их и видели в первую очередь их светлые души, а не болезнь. Эти дети очень искренние, светлые, они добрые, и люди должны знать об этом, принять их такими, какие они есть», — говорит председатель общины Наталья Мишукова.
Синдром Дауна — это врожденная хромосомная аномалия, заключающаяся в наличии лишней хромосомы в 21-й паре. У человека 23 пары хромосом, то есть обычный человек имеет 46 хромосом, а человек с синдромом Дауна — 47. Частота этой хромосомной аномалии в популяции никак не зависит от пола, расы, уровня жизни, наличия или отсутствия у родителей вредных привычек. Это не болезнь, этим нельзя заразиться. Это вариант нормы.
Синдром Дауна характеризуется специфическим внешним видом и особенностями развития интеллектуальных способностей.
У ребенка с синдромом Дауна широко расставленные глаза, имеющие монголоидный разрез, на радужке могут наблюдаться светлые пигментные пятна, часто присутствует эпикантус — вертикальная складка, расположенная между верхним и нижним веком, частично прикрывающая внутренний угол глазной щели. Кроме того, отличительными чертами являются короткий нос, плоская переносица, небольшие ушные раковины, брахицефалия (короткая и широкая, почти круглая, голова), плоский затылок, аркообразное небо.
Тело и конечности сформированы немного непропорционально — фигура приземистая, плечи опущены, конечности короткие, на шее есть кожная складка, пальцы могут быть укороченными. Дети с синдром Дауна имеют уникальный рисунок пальцев и ладоней. Это никак не влияет на развитие, а лишь является диагностической особенностью.
Помимо внешних признаков СД характеризуется особенностями развития и уязвимостью перед инфекциями. При этом солнечные люди могут достичь оптимального качества жизни при выполнении медицинских рекомендаций и наличии заботы и поддержки со стороны родных, а также социальных систем поддержки, таких как специальные школы. Это облегчает их участие в общественной жизни и развитие их личностного потенциала.
Не менее важно определить неврологический возраст ребенка с СД — это как раз то, что должно проходить при первом общении с таким ребенком. Неврологический возраст определяет состояние ребенка в настоящий момент и его потенциал для будущего развития, то есть отправную точку для составления дальнейшей программы развития.
Диагностика и другие сложности
Что касается статистических данных насчет количества детей с синдромом Дауна в Казахстане, то в определенный промежуток времени Минздрав фиксировал его рост. В 2014-2016 годы наблюдался рост показателя — на 100 тысяч детей до 14 лет на 15 процентов. За 2014-й — 11,3 на 100 тысяч детей до 14 лет, за 2015-й — 11,1, за 2016-й — 13,05 также на 100 тысяч детей до 14 лет.
Всего в Казахстане, по предварительным данным по состоянию на 2017 год, количество зарегистрированных больных с диагнозом «Синдром Дауна» в возрасте от 0 до 18 лет — 3863 человека, из них с установленным впервые в жизни диагнозом — 707.
По данным Министерства здравоохранения, в Казахстане в 2019 году родились 133 ребенка с синдромом Дауна, а в 2020-м — 138 таких детей. Всего в стране насчитывается около трех тысяч детей, которых за открытость и дружелюбие называют солнечными.
Как отметила мама особенного ребенка правозащитница Айгуль Шакибаева в беседе с Forbes.kz, независимо от качества жизни, социального положения, образования родителей, каждый 700-й ребенок на земле рождается с синдромом Дауна.
Этот диагноз относится к врожденным патологиям плода, рекомендуемым к прерыванию беременности. Однако, сообщила Айгуль, проведенный в Алматы опрос 115 родителей детей с синдромом Дауна показал — в 99 семьях (86 процентов) во время беременности женщины патология не была диагностирована.
Семь процентов (восемь семей) знали о диагнозе. У оставшихся семи процентов был диагностирован высокий риск патологии при сдаче первого скрининга. Четыре женщины прошли глубокий тест, сделав биопсию хориона (прокол плаценты), в результате диагноз не подтвердился. Трое детей с лишней хромосомой были зачаты в результате ЭКО.
Так что проблема номер один — низкое качество дородовых скринингов, а также отсутствие психологической поддержки и достоверной информации о диагнозе в родильных домах и отделениях патологии новорожденных. Все это приводит к частым отказам семьи от таких детей и помещению их в интернаты для детей с психическими нарушениями. К сожалению, дети с таким диагнозом имеют низкий процент усыновления.
Помимо этого, правозащитники ссылаются на то, что казахстанское законодательство и практика до сих пор не соответствуют обязательству по созданию равных прав и возможностей для самореализации людей с инвалидностью и детей, гарантированных Конвенцией о правах людей с инвалидностью и Конституцией.
Кроме того, что детям с синдромом Дауна часто отказывают в оказании услуг, постановка ребенка на учет к психиатру с диагнозом «умственная отсталость» приводит к лишению всех гражданских правоотношений и самостоятельной защиты человека, ограничению в получении полного объема образовательных и социальных услуг.
Большинство солнечных детей обучаются в специализированных интернатах. Для них будущее ограничено выбором из небольшого ряда прописанных государством профессий. Обычно они работают в сфере услуг — сапожниками, мастерами по изготовлению ключей и мелкому ремонту. Но это в лучшем случае. Часто работодатели боятся нанимать людей с особенностями на работу. И это при том, что в Казахстане приняты все законы и ратифицированы конвенции, которые обязывают государство обеспечить реализацию права ребенка на образование, прав человека на адаптацию в социуме и отсутствие дискриминации по какому-либо принципу при приеме на работу.
А как у них?
Подобные проблемы встречаются не только в казахстанском обществе. Несмотря на существующий в Германии тренд отправлять детей с синдромом Дауна в обычную начальную школу, некоторые родители предпочитают для своих детей спецшколы, учитывающие особенности их развития. Преимущество таких школ в том, что сеансы физиотерапии и логопедии, а также некоторые другие процедуры там интегрированы в распорядок дня, так что родителям не нужно посещать их после уроков.
В некоторых школах Германии также реально посещение спортивных секций для детей с синдромом Дауна, однако не в каждом спортклубе есть тренер, который мог бы посвятить себя индивидуальной тренировке с таким ребенком (что необходимо, например, в бассейне). Секция скалолазания в Висбадене, к примеру, очень популярна у особенных детей.
Что интересно, в той же Австрии существуют секции катания на горных лыжах для детей с синдромом Дауна.
Также отличительной чертой
жизни людей с СД в Германии является то, что такие малыши редко сталкиваются с неприятием и недружелюбным отношением к ним со стороны других детей или взрослых. Немного сложнее обстоит дело в более взрослом возрасте, хотя неприятные ситуации случаются довольно редко. По мнению Бабетты Радке, эксперта из центра Hamburg KIDS, и в немецком обществе все еще достаточно людей, слишком мало знающих о синдроме Дауна. За годы работы в центре она слышала даже о случае, когда врач извинился перед родителями за то, что их ребенок родился с трисомией 21. Бывало и такое, что родителей с ребенком с синдромом Дауна просили уйти с детской площадки или покинуть концертный зал, говорит эксперт.
В любом случае у родителей всех стран возникают сложности, связанные с образованием и трудоустройством их детей.
Сегодня нет конкретной программы, которая обеспечила бы реальное включение ребенка с СД в жизнь общества. Есть определенные правила и законы, которые прописаны в официальных документах, но на местах школы не готовы или не всегда готовы принимать таких детей, нет специалистов, потому что нет тех, кто мог бы подготовить таких специалистов. Нужна огромная работа по подготовке среды в школе и специальных педагогов.
Исправить ситуацию, по мнению экспертов, можно следующим образом. В первую очередь, повысить качество дородовых скринингов, позволяющих семьям принимать решение самостоятельно.
Во-вторых, принять антидискриминационные законы с обязательным включением прав людей с ментальными нарушениями. В-третьих, предусмотреть эффективные средства правовой защиты в случае нарушения прав детей и сделать их легкодоступными для детей и их родителей. Также нужно увеличивать практику интеграции детей с синдромом Дауна в общество и доступ к инклюзивному образованию.
